Brevet fra mor til et sykt barn som viser at smerte kan bli et budskap om kjærlighet og håp

Sykdommen til et barn er en av de tristeste smertene en familie kan gå gjennom. Men de kan også bli en mulighet for enhet, håp og kamp for å glede seg over hvert øyeblikk, få et lykkeligere liv og hjelpe andre. 

[Du kan også lese: Dette brevet vil få deg til å se livet annerledes]

Marina Martín, mor til Jesús Dueñas Martín, sendte La Bioguía "Jeg drømte å se fra et vindu" , et brev som viser at det er mulig å forvandle smerte til et budskap om kjærlighet og håp. Barnet ditt lever med en sjelden tilstand som kalles dystoni .

Hun ville dele brevet med deg, og her kan du lese det: 

Jeg drømte å se fra et vindu

"Når du går forbi et sykehus, ser du bare vinduer, men du kan ikke forestille deg hvor mange drømmere det er bak glasset.

Jeg er Marina, moren til Jesús Dueñas Martín. For tre år siden drømte jeg om å se fra et vindu. Jesus var halvannet år gammel,  symptomene på sykdommen hans ble sterkere og han måtte innlegges på Hospital de la Fe i Valencia. Han sluttet å gå. Han kunne ikke holde den lille flasken sin eller sitte i en vanlig stol. Alt var umulig. Han bestemte at armene mine var hans beste medisin, han viste meg hver dag ved ikke å ville skille meg.

Dagene er evige på et sykehus, og de smertefulle testene de måtte gjøre, var som om hvert minutt som han led, frarøvet meg  retten til beskyttelse som alle mødre føler for barna våre. En dag gjorde de en ryggmarg hvor jeg  var til stede. Jeg skal ikke beskrive hvordan han så på meg. Da det var over alt var han naken og sykepleierne ville ha på seg klærne,  men Jesus ville bare at jeg skulle klemme ham. Hva brydde vi oss om klær? Vi ønsket å gå til vinduet der vi så toget gå forbi hver dag. 

Vi gikk gjennom korridorene og gråt mye, vi gikk til rommet vårt for et ark og satte oss ned for å se ut av vinduet. Veldig stille humret jeg  en vuggevise for ham, og i løpet av noen minutter ga han meg et smil. 

" Den dagen drømte jeg dag med sønnen min i armene om at jeg ville se ham løpe igjen, at vi sammen skulle kjempe for å finne løsningen. Den dagen følte jeg at jeg i armene hadde den største grunnen til å gi avkall på konformitet og avskjedighet som de ønsker å dempe oss alle som lider av foreldreløse sykdommer. Etter en stund gikk toget og vi var veldig glade for at det kom til å fjerne tårene og sorgene til alle oss som så ut av vinduet. Slik begynte det hele, jage en drøm og å tenke at det var løsningen å bekjempe sønnens sykdom.

Tre år har gått siden det øyeblikket da vi først ble fortalt om Myoclonic Dystonia syndrom. Nå kjemper vi ikke. Nå ser vi den lille i øynene med en ubeskrivelig kjærlighet fordi vi ønsker å kjenne godt tilstanden han lever med. Respekterer ham og la ham få vite at selv om det er sant at han i dag ikke kan løpe eller spise uten hjelp, blant andre vanskeligheter som hans genetiske tilstand utgjør, vil solen fortsette å skinne i livene våre.

Aludme har fått varmen fra mange mennesker som har valgt mottoet "Jeg kan gjøre det." Noen få ord ble uttalt av sønnen vår da han var yngre, men sammenfiltret i virkeligheten i vår samtid, fordi vi er sikre på at han kan det. Sammen klarte vi å nå siden av et fjell som vi vandrer som familie. Vi savner ikke en eneste detalj av oppstigningen, og vi lever den med glede og et mangfold av følelser der latter og gråt er reisefølge. Sant Joan de Déu sykehus i Barcelona ønsket vårt initiativ velkommen , og i dag jobber de med forskning på Myoclonic Dystonia syndrom.

Dette prosjektet er hundre prosent finansiert av foreningen vår og bærer allerede frukt. 16. september arrangeres det første møtet med familier berørt av dystoni og spesialister i vårt land i Barcelona , noe som er veldig viktig for å vite fremdriften i det første året.

Det er komplisert å snakke om penger i disse tilfellene, og faktisk hadde jeg aldri forestilt meg selv i denne situasjonen. Jeg puster og ser meg rundt der jeg finner alt nødvendig for en lykkelig familie. Alt er i orden: jobb, hjem, havet foran øynene mine ... Men jeg innrømmer at noen ganger puster jeg igjen og jeg mangler oksygen for å fortsette å klatre på fjellet. Femten tusen euro per kvartal holder håpet om å nå toppen. Et ubetydelig beløp for et stort selskap, men et mirakel å få det til en familieforening.

Det er komplisert å leve med Myoclonic Dystonia Syndrome. De fleste av symptomene blir ikke sett, noe som samfunnet ikke er vant til når det gjelder å deaktivere sykdom. Føler pulsen din racing hver gang du prøver å bevege deg, og legg merke til hvordan kroppen din rister hundre ganger om dagen bare fra å prøve å kjærtegne eller vil lære å skrive. Å drikke vann kan være en ganske bragd fordi du prøver å kontrollere de blinkende, repeterende skjelvinger hjernen din sender til muskelen du prøver å kontrollere. Den skolegården blir stor, fordi du ikke kan kjøre gjennom det fordi du ikke husker musklene du måbruk, så går du og du faller ti ganger og de ler av deg. Den venstre delen av kroppen din er koblet fra, venstre øye ser perfekt, men hjernen gjenkjenner ikke informasjonen den sender, den venstre lungen er veldig avslappet og gjør at høyre fungerer dobbelt så hardt. Med alle disse symptomene ber de deg slappe av og den andre komplikasjonen dukker opp, tvangslidelser eller oppmerksomhetsmangel, noe du ikke forstår og som gjør deg mer nervøs.

Slik lever du med denne genetiske tilstanden, men Jesus har ved første øyekast ingenting mer enn et problem å gå og skjelving, noe veldig langt fra virkeligheten.

Vi vil fortsette å oppdage hjørner, selv om vi noen ganger bare holder fast med fingertuppene. Takk for så mye du tilbyr oss. "

Marina Martin

Aludme.org

Hva er Dystonia?

Original text


Jesús Dueñas Martín lider av en sjelden sykdom som kalles "Dystonia . " For å hjelpe ham og alle menneskene som lider av den samme sykdommen, har familien stiftet Aludme Association, hvor de går sammen slik at alle får en behandling og en bedre livskvalitet.

Hva er dystoni? Det er en bevegelsesforstyrrelse som genererer ufrivillige sammentrekninger av musklene (en, en gruppe av dem eller alle). Disse sammentrekningene resulterer i kronglete og repeterende bevegelser eller unormale holdninger; og de kan ofte være smertefulle også.

De kan være: primær (de der dystoni er det eneste symptomet, og årsaken kan ikke identifiseres), sekundær (der årsaken er identifisert, for eksempel en lesjon i basalkjertlene, eksponering for medisiner eller giftige stoffer eller en arvelig eller ervervet nevrologisk sykdom) eller, den som er påført av Jesus, "plusset" (der dystoni er kombinert med andre nevrologiske symptomer).

Selv om noen mennesker arver denne sykdommen; andre kan også utvikle den som en konsekvens av en annen sykdom.

Dystoni antas å være forårsaket av et problem i den delen av hjernen (basalganglier) som kontrollerer meldinger relatert til muskelsammentrekninger; men det er ingen kur ennå.

Forskning er det første trinnet i å gå mot kur og behandling. Og familier, som de av Jesus, vil gjøre alt de kan for å fortsette dette.

Lær mer om dem og bli med på deres sak på deres hjemmeside: //www.aludme.org

Anbefalt

Global oppvarming: hva det er, hvordan det påvirker oss og hva vi kan gjøre for å snu det
Biodekoding: hva betyr hver sykdom?
Hva er hellige koder, og hvordan kan du bruke dem til å oppfylle dine mål